El silencioso genocidio de los niños con síndrome Down



(New York Post│George F. Will*) Islandia debe estar contenta de que esté cerca el éxito en su programa de genocidio, si de genocidio; pero antes de felicitar a esa nación por su solución final al problema del síndrome de Down, tal vez podría responder una pregunta: ¿cuál es el problema?


Para ayudar a entender por qué algunas personas pueden hacer esta pregunta, considere dos ejemplos del problema. Una es Agusta, de 8 años, ciudadana de Islandia. El otro es Lucas, de 1 año, un ciudadano estadounidense en Dalton, Ga., Que recientemente fue seleccionado para ser 2018 Spokesbaby para la compañía de alimentos para bebés Gerber.


Ahora, antes de que Islandia se vuelva escéptica sobre la descripción de lo que está haciendo, intentemos pensar con calma sobre el genocidio, sin juzgarlo. Es simplemente el intento deliberado y sistemático de borrar una categoría de personas. Entonces, lo que uno piensa acerca de un genocidio depende de lo que uno piense acerca de la categoría involucrada. En el caso de Islandia, la categoría es personas con síndrome de Down.
Esta es una condición congénita que resulta de un defecto cromosómico. Implica diversos grados de retraso mental (aunque probablemente no varianzas más grandes que existen entre las capacidades mentales de muchas personas que son cromosómicamente normales, por ejemplo, Isaac Newton y algunas personas que conoces).
La expectativa de vida promedio es ahora de alrededor de 60 años, en comparación con los 25 años de hace cuatro décadas, cuando muchas personas con síndrome de Down se institucionalizaron o se aislaron, se les negó la educación y otros estímulos y, en general, no se les trató como personas.
También involucra algunas anormalidades físicas (incluyendo tono muscular bajo, estatura pequeña, planitud de la parte posterior de la cabeza, inclinación hacia arriba de los ojos) y algunos riesgos de salud incrementados (de defectos cardíacos, leucemia infantil y enfermedad de Alzheimer).


En España**

(El País) En España la ciencia y el cambio de la sensibilidad social, la prueba de la amniocentesis junto con la ley del aborto, han sido capaces de cambiar esta estadística. Según las estimaciones de la federación Down España en nuestro país uno de cada 1.100 niños nace con el síndrome del cromosoma 21. Un 30% menos que la regla general. La prueba de la amniocentesis, que se generalizó en el año 1983, y la ley del aborto, de 1985, abrieron una posibilidad que ha hecho que hoy estén desapareciendo los niños con síndrome de Down. Cada vez hay más parejas que responden "queremos abortar". Hasta la semana 22 se permite la interrupción del embarazo cuando el feto viene con malformaciones y en 2006 se acogieron a este supuesto 2.875 personas, según Sanidad.
Por eso Sonia es hoy una niña excepcional, o más bien sus padres, Rafa y Toñi, dos malagueños que ese día de hace cinco años, frente al ginecólogo, respondieron "seguimos adelante". El ginecólogo Bernabé Hurtado, del instituto ginecológico La Cigüeña, afirma que la experiencia en su clínica es que un 80% de las parejas que reciben la noticia deciden interrumpir el embarazo.
Un estudio de 1999 habla de 29.696 personas con esta discapacidad en España. Sobre el descenso de la anomalía, un informe de 2004 del Centro de Investigación de Anomalías Congénitas del Instituto de Salud Carlos III determinó que en el periodo 1980-1985 esta alteración era la segunda anomalía más frecuente: 14,78 casos por cada 10.000 bebés; en el periodo 1986-2001 la incidencia disminuyó a 11,73 casos por 10.000; y en 2002 se situó en 8,2.
La amniocentesis es un análisis que se realiza entre la semana número 13 de gestación y la 16. No sólo detecta síndrome de Down sino también otras cromosomopatías, aunque la trisomía 21 es la más frecuente. Consiste en extraer líquido amniótico de la bolsa fetal y analizar las células que desprende de la piel del feto. Esas células se cultivan para comprobar el número de cromosomas. Es gratuita en la sanidad pública pero no se realiza a todas las parejas, sino sólo a las que se consideran de riesgo. Si la madre tiene más de 35 años siempre se recomienda hacerla porque el óvulo comienza a envejecer. "Cuanto mayor sea la mujer, el riesgo de cromosomopatías aumenta exponencialmente", explica Hurtado. Aunque el análisis es sencillo, romper el saco amniótico supone un 1% de riesgo de aborto.
El de Toñi y Rafa "fue un embarazo normal hasta la semana 21", cuenta el padre de Sonia. Toñi, su mujer, tenía entonces 30 años pero los controles rutinarios detectaron que el suyo podía ser un caso de riesgo y los doctores les recomendaron que se hiciera la amniocentesis.
Quince días más tarde escuchaban el helador diagnóstico. "El doctor fue frío y seco y no nos dio más información. Niña y síndrome de Down. Lo decidimos en un minuto y medio, como quien decide si quiere medio kilo de pan o de colines. Así decidimos que queríamos tener a Sonia. No lo habíamos hablado nunca antes pero pensamos que no habría ningún problema". Ahora Sonia tiene cinco años y una válvula en el corazón. El síndrome de Down suele ir asociado a cardiopatías que no se detectan en el embarazo, como tampoco se puede detectar el grado de discapacidad.
Rafa dice que su hija es una niña feliz. Pese a las dificultades están encantados. "Los niños con síndrome de Down son muy luchadores, sinceros y cariñosos y yo no cambio a mi hija por nada". Sin embargo, la mayoría de los españoles prefieren no traer al mundo a hijos con síndrome de Down. Como dice Pilar, de la Fundación, es una decisión muy personal. La Federación Española de Síndrome de Down denuncia que la actitud seca de aquel doctor está extendida en la sanidad española y que la falta de información lleva al aborto en el 90% de los casos.
"Yo no me atrevería a recomendar a nadie que traiga al mundo a un síndrome de Down", dice Pilar, miembro de la federación, "Eso es una decisión que tiene que tomar cada pareja. Lo que sí que pide la asociación es información. Esto supone hablar de los pros y los contras de tener un hijo así".
La asociación habla de salud, calidad de vida e índices de integración. Y es que en los últimos 20 años ha aumentado en 20 años la esperanza de vida de estas personas. Si a finales de los años ochenta vivían una media de 55 años, ahora llegan a los 75. Además, las técnicas de estimulación temprana a través de ejercicios físicos, visuales y olfativos son capaces de activar en los primeros meses de vida partes del cerebro que hace 40 años estaban destinadas a permanecer dormidas para siempre.

* Artículo original: https://nypost.com/2018/03/16/questioning-the-final-solution-for-down-syndrome-people/
**articulo publicado en el Diario El País el 19 de mayo del 2008



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